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Vis ta vie

Vis ta vie !

Tu connais bien l’hémophilie. Ca fait déjà quelques années que tu as appris à gérer ta maladie. Tu sais aussi ce qu’il faut faire en cas de problème et comment organiser ton traitement.

Ton traitement, ton autonomie

Les injections peuvent parfois te sembler rébarbatives, mais elles constituent le meilleur moyen de t’éviter bien des ennuis. Grâce à elles, vive les virées avec les copains, le sport et les sorties ! Elles te permettent de concilier tes envies de liberté et la prudence qu’impose l’hémophilie.

Si tu suis un traitement préventif…

Le traitement préventif (ou prophylaxie), a pour but de prévenir les saignements. Il doit être suivi régulièrement. Avec des injections 2 à 3 fois par semaine, ce traitement te permet de diminuer d’environ 2 à 3 fois le risque de saignement.

Le traitement prophylactique permet de réduire les saignements de 68% par rapport au traitement à la demande.

*Gruppo R, et al. Tableau présenté au Congrès mondial de l’hémophilie, du 21 au 25 mai 2006, Vancouver, Canada.
n = le nombre de personne dans l'échantillon

Certaines études le montrent : les saignements peuvent passer de 18 par an en traitement à la demande à 6 par an en prophylaxie.

Le traitement préventif te permet de choisir, en accord avec ton médecin, les horaires et les jours d’injection. Il te permet d’être autonome dans la gestion de tes soins. Mais n’oublie pas qu’il ne faut pas pour autant improviser, la régularité de ton traitement est importante.

Si tu suis un traitement à la demande…

Le traitement à la demande s’administre seulement en cas de saignement. Il est prescrit par le médecin et s’adresse à toi si ton mode de vie ou le niveau de sévérité de ton hémophilie ne nécessitent pas un traitement régulier. Les injections ne sont alors faites qu’en cas de saignement. Les saignements sont imprévisibles. Il est donc important de toujours prévoir avec toi ta trousse de secours, ton traitement, des possibilités de stockage du facteur afin de pouvoir réagir en toutes circonstances. Tu dois être prêt à te traiter ou à te rendre à l’hôpital pour y recevoir des soins adaptés le cas échéant.

C'est le CTH qui t'indiquera ce que tu dois emporter dans ta trouse