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Les parents

Les pères hémophiles

En tant que père hémophile, vous pouvez transmettre le gène de l'hémophilie à vos enfants. Vos fils ne seront pas hémophiles, mais vos filles seront « porteuses » du gène de l’hémophilie. Ce qui signifie qu’elles-mêmes pourront donner naissance à des enfants atteints d’hémophilie.

Les mères porteuses du gène de l’hémophilie

Si votre père est hémophile, vous serez porteuse du gène de l’hémophilie. Si un autre membre de la famille (votre maman, un grand-père, un oncle) est hémophile ou porteur du gène responsable de l’hémophilie, il est possible que vous soyez « porteuse » de la maladie.

Les symptômes chez une femme porteuses sont rares. Il s’agit surtout :

  • de règles plus abondantes
  • d'un risque de saignements plus important dans des situations particulières (absorption de médicaments qui agissent sur la coagulation, opérations, traumatisme, accidents)

Comment savoir ?

Si vous connaissez des antécédents d’hémophilie dans votre famille, le médecin pourra identifier si vous êtes porteuse. Le médecin procèdera à l'analyse de l’arbre généalogique puis si nécessaire, des tests génétiques seront réalisés pour déterminer le taux de facteurs de coagulation dans votre sang.

Vous souhaitez devenir parents

Si vous êtes hémophile (dans le cas d’un homme) ou porteuse du gène de l'hémophilie, (dans le cas d’une femme) vous craignez peut-être de transmettre cette maladie à vos enfants.

Un spécialiste pourra vous fournir une information génétique appropriée et vous conseiller sur les différentes possibilités qui s'offrent à vous :

  • Concevoir un enfant naturellement, avec la possibilité d'avoir un enfant hémophile ou une fille porteuse du gène de l’hémophilie
  • Concevoir un enfant naturellement et se soumettre à un diagnostic prénatal
  • Se soumettre à un diagnostique pré-implantatoire (DPI)
  • Adopter un enfant

En cas de grossesse chez une femme porteuse, un suivi particulier et certaines précautions sont nécessaires afin d’en garantir le bon déroulement.

Le Diagnostic génétique Pré-implantatoire (DPI)

Le DPI permet le dépistage, au niveau des embryons, de troubles génétiques tels que l'hémophilie ou l'identification du sexe de l'embryon. Le DPI consiste en une biopsie des pré-embryons obtenus par fertilisation in vitro et, si possible, vise à sélectionner deux embryons non affectés par la maladie pour les implanter dans l'utérus (matrice) en espérant qu'ils aboutissent à une grossesse. Le DPI a un taux de réussite d'environ 20%. Le DPI est toujours considéré comme étant un programme expérimental et, dans certains pays, il est interdit par la loi ou rigoureusement encadré.

Le diagnostic prénatal de l’hémophilie

Le diagnostic prénatal de l’hémophilie permet de dépister ou exclure un diagnostic d’hémophilie chez le bébé.

Le dépistage permet d’anticiper les conséquences de l'hémophilie, mais il peut comporter certains risques pour le fœtus.

S’il n’est pas possible de guérir l’hémophilie, les traitements actuels offrent des perspectives d’avenir et permettent aux enfants atteints de vivre presque comme tous les autres.