1. Home
  2. Au quotidien
  3. Les parents
  4. Sa santé

Sa santé

Prendre soin de la santé de votre enfant

Prendre soin de la santé d’un enfant hémophile, c’est aussi apprendre et s’adapter avec lui.

  • D'abord et avant tout, choisissez un centre de traitement de l’hémophilie ainsi qu’un médecin de famille qui pourra vous soutenir et vous guider.
  • Le personnel du centre de traitement de l'hémophilie collaborera avec votre médecin de famille pour offrir à votre enfant tous les soins spécialisés dont il pourrait avoir besoin.
  • Etablissez un véritable partenariat entre vous, votre enfant et l’équipe médicale pour vous familiariser progressivement avec l’hémophilie, ses traitements, les progrès thérapeutiques.
  • N’hésitez pas à participer à des évenements éducatifs. Pour plus d'informations visitez www.ahvh.be

Avec le temps, la confiance et les bons réflexes vous viendront tout naturellement.

Le suivi médical

Le suivi médical de votre enfant est adapté à la sévérité de son hémophilie. L’objectif est de surveiller son traitement, l’état de ses articulations, sa croissance, dépister les éventuelles complications liées au traitement, comme l’apparition d’un inhibiteur, et d’accompagner les épisodes de la vie courante (gestes chirurgicaux, soins dentaires, vaccination…)

Les basiques à connaître pour le suivi de votre enfant :

  • Les vaccins : votre enfant peut se faire vacciner. Lorsque cela est possible la voie sous-cutanée sera privilégiée par rapport à la voie intramusculaire. Il est aussi recommandé d’éviter de vacciner le jour où une injection de FVIII est prévue
  • La vaccination contre l’hépatite B et C : elle est recommandée en fonction de la sérologie, votre médecin saura vous informer.
  • La kinésithérapie est très précieuse pour diminuer les douleurs, entretenir les muscles et articulations et prévenir l’arthropathie. Le kinésithérapeute pourra conseiller à votre enfant des exercices à faire à la maison. En outre, une activité physique régulière est recommandée.
  • Les soins dentaires : apprenez à votre enfant à se brosser les dents après chaque repas avec une brosse à dent souple. Il est très important de rendre visite au dentiste 2 à 3 fois par an. Evitez les sucreries et grignotages entre les repas.

Les saignements

Certains saignements sont fréquents, vous apprendrez à les soigner et devrez apprendre à votre enfant à les gérer.

Si votre enfant pleure, se plaint de douleurs, semble limité dans un mouvement, présente une articulation gonflée, rouge ou chaude, il peut s’agir d'un hématome profond ou d’une hémarthrose. Même un seul de ces signes isolés nécessite que vous contactiez le médecin ou le centre de traitement sans attendre.

Observez votre enfant

Au moment de le changer ou de lui donner son bain :

  • Vérifiez sa peau : a-t-il des bleus ?
  • Ses jambes présentent-elles un aspect similaire, de même que ses bras ? Les bouge-t-il de la même façon ?
  • Y-a-t-il des bleus ou des enflures au niveau du lange ?

Après une chute

  • Y a-t-il signe de saignement ?
  • S’est-il cogné la tête ? Tous les chocs à la tête doivent être examinés par le médecin spécialiste

En général

  • Évite-t-il d’attraper un objet avec sa main la plus proche ?
  • Évite-t-il certains mouvements ?
  • Est-ce qu’il semble s’appuyer d’avantage sur un membre ?